সংবাদ প্রতিদিন ডিজিটাল ডেস্ক: কলকাতার ইনস্টিটিউট অফ চাইল্ড হেলথ (ICH), ওআরডিআই (ORDI)-এর সঙ্গে যৌথ উদ্যোগে বিরল কিডনি রোগ নিয়ে একটি বিশেষ প্যানেল আলোচনার আয়োজন করল। ২৫ অক্টোবর, শনিবার রাজকুঠিরে অনুষ্ঠিত এই অনুষ্ঠানের মূল বিষয় ছিল— 'অ্যাক্সেস, অ্যাওয়ারনেস, অ্যান্ড আর্লি ইন্টারভেনশন'। দেশের প্রথম সারির নেফ্রোলজিস্ট, জেনেটিসিস্ট, নীতি নির্ধারক ও রোগী-অভিভাবকরা এই আলোচনায় অংশ নেন।
ICH-এর সিনিয়র পেডিয়াট্রিক নেফ্রোলজিস্ট ডাঃ রাজীব সিনহা বলেন, শিশুদের ক্ষেত্রে রোগ চিনতে, নির্ণয় করতে এবং সঠিক চিকিৎসার জন্য রোগীর পরিবার মাঝেমধ্যে দেরি করে ফেলেন। এটাই সবচেয়ে বড় চ্যালেঞ্জ। তাঁর মতে, জেনেটিক টেস্টিং প্রাথমিক স্তরে সহজলভ্য হলে নেফ্রোনোফথিসিস বা সিস্টিনোসিস-এর মতো রোগ দ্রুত ধরা পড়ত। সঠিক সময়ে রোগ নির্ণয় হলে বহু কিডনি এবং জীবন বাঁচানো সম্ভব।
নেফ্রোলজিস্ট (প্রাপ্তবয়স্ক) ডাঃ প্রতীক দাস শিশুদের বড় হওয়ার পর চিকিৎসার ধারাবাহিকতা বজায় রাখার ওপর জোর দেন। তিনি ট্রানজিশন ক্লিনিক গড়ার পক্ষে সওয়াল করেন। ক্লিনিকাল জেনেটিসিস্ট ডাঃ কৌশিক মন্ডল জানান, জেনেটিক পরীক্ষার খরচ কমছে। তাই জাতীয় কর্মসূচি, কর্পোরেট সামাজিক দায়িত্ব (CSR) এবং বিমার মাধ্যমে ভারতে এই পরীক্ষা সহজলভ্য করা জরুরি। ফার্টিলিটি কনসালট্যান্ট ডাঃ রাজীব আগরওয়াল বলেন, বংশগত রোগের ক্ষেত্রে পরিবার পরিকল্পনা ও প্রিকনসেপশন কাউন্সেলিং অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।
আইপিজিএমইআর-এর ডাঃ সুচন্দ্রা মুখোপাধ্যায় জানান, তাঁরা বিরল রোগ চিকিৎসার জন্য ন্যাশনাল রেয়ার ডিজিজ পলিসি (NRDP) মেনে ফান্ডিং নিশ্চিত করতে কাজ করছেন। সমাজকর্মী ও সেলিব্রিটি অ্যাডভোকেট শ্রী অনিরুদ্ধ রায় চৌধুরী বলেন, হার্ট বা ক্যান্সারের মতো বিরল কিডনি রোগকেও জন-আলোচনায় নিয়ে আসতে হবে।
আলোচনার মডারেটর ডাঃ দিপাঞ্জনা দত্ত (ORDI) বলেন, সচেতনতা, সহজলভ্যতা এবং দ্রুত জেনেটিক রোগ নির্ণয় একটি গুরুত্বপূর্ণ পদক্ষেপ। ICH-এর ডাঃ প্রিয়ঙ্কর পাল বলেন, তাঁদের উদ্দেশ্য ক্লিনিকাল কেয়ার, জেনেটিক অ্যাক্সেস ও রোগীর সহায়তা সমস্ত এক ছাদের তলায় নিয়ে আসা। ভারতে সরকারি-বেসরকারি উদ্যোগে জেনেটিক পরীক্ষা সবার কাছে যাতে পৌঁছয় তা আলোচনা শেষে বার্তা দেওয়া হয়।
