অসুখ-বিসুখ নিয়ে মাঝেমধ্যে একটি কথা শোনা যায়- ‘এ অসুখ তো লাখে একজনের’ বা ‘হাজারে একজনের’। সাধারণত বিরল রোগের ক্ষেত্রেই এমন মন্তব্য করা হয়। চিকিৎসাবিজ্ঞানের ভাষায় এগুলোকেই বলা হয় রেয়ার ডিজিজ বা বিরল ব্যাধি। যেমন প্রোজেরিয়া, এপিডার্মো ডিসপ্লেশিয়া ভেরুকোফরমিস, ক্লেপটোম্যানিয়া, পিকা সিনড্রোম ইত্যাদি।
ইউরোপিয়ান অর্গানাইজেশন ফর রেয়ার ডিজিজ-এর উদ্যোগে ২০০৮ সাল থেকে প্রতি বছর ফেব্রুয়ারির শেষ দিনটি বিরল ব্যাধি দিবস হিসেবে পালিত হয়ে আসছে। উদ্দেশ্য একটাই- সচেতনতা বাড়ানো, আধুনিক চিকিৎসা নিয়ে আলোচনা এবং আক্রান্ত ব্যক্তি ও তাঁর পরিবারের পাশে দাঁড়ানো।
নামে বিরল হলেও সংখ্যায় এই রোগগুলির উপস্থিতি মোটেই কম নয়। বিশ্বজুড়ে প্রায় ৫,০০০ থেকে ৮,০০০ ধরনের বিরল ব্যাধি রয়েছে। প্রায় ৩৫ কোটি মানুষ কোনও না কোনও বিরল রোগে আক্রান্ত, যা মোট জনসংখ্যার প্রায় ৪ শতাংশ। এদের মধ্যে প্রায় ৮০ শতাংশ ক্ষেত্রেই দায়ী জিনগত ত্রুটি।
ছবি: সংগৃহীত
বিশ্ব স্বাস্থ্য় সংস্থা (হু)–র মতে, প্রতি ১০ হাজারে ৬.৫ থেকে ১০ জনের কম মানুষের মধ্যে কোনও রোগ দেখা গেলে সেটিকে বিরল বলে ধরা হয়। অন্যদিকে, অর্গানাইজেশন ফর রেয়ার ডিজিজ ইন্ডিয়া (ORDI) বলছে, ৫,০০০ জনে একজন বা তার কম আক্রান্ত হলে সেটি বিরল ব্যাধি। ORDI ইতিমধ্যে ভারতে ২৬৩টি বিরল রোগের তালিকা তৈরি করেছে। ইউরোপীয় ইউনিয়নের সংজ্ঞা হল প্রতি ২,০০০ জনে একজন। আবার আমেরিকায় ধরা হয় প্রায় ১,৫০০ জনে একজন, জাপানে ২,৫০০ জনে একজন। অর্থাৎ, সংজ্ঞা দেশভেদে আলাদা হলেও চ্যালেঞ্জ একই।
বিরল রোগের সমস্যা সাধারণ রোগের চেয়ে অনেক বেশি জটিল। বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই এগুলো দীর্ঘমেয়াদি, একাধিক অঙ্গপ্রত্যঙ্গকে প্রভাবিত করে এবং কখনও প্রাণঘাতীও হতে পারে। এ ধরনের অসুখ সংখ্যায় কম দেখা দেয় বলে উপসর্গ অনেক সময় অন্য সাধারণ অসুখের সঙ্গে মিলে যায়, ফলে ভুল রোগ নির্ণয়ের ঝুঁকি থাকেই যায়। চিকিৎসার জন্য বিভিন্ন বিশেষজ্ঞের সমন্বয় দরকার পড়ে। পাশাপাশি মানসিক চাপ, আর্থিক বোঝা এবং সামাজিক বিচ্ছিন্নতার মুখেও পড়তে হয় পরিবারকে।
ছবি: সংগৃহীত
এ বছরের থিম ‘More than you can imagine’— কল্পনার চেয়েও বেশি। বার্তাটা পরিষ্কার। বিশ্বজুড়ে হাজার হাজার বিরল রোগ আছে, যা লক্ষ লক্ষ জীবনে গভীর প্রভাব ফেলছে। শুধু শারীরিক অসুস্থতা নয়, এর সঙ্গে জড়িয়ে আছে অনিশ্চয়তা, উদ্বেগ এবং দীর্ঘ লড়াই।
বিরল ব্যাধি নিয়ে কথা বলা মানে শুধু পরিসংখ্যান নয়। এর মানে অসংখ্য মানুষের বাস্তব জীবনের গল্পকে সামনে আনা। যারা সীমিত তথ্য, সীমিত চিকিৎসা এবং সীমিত সহায়তার মধ্যে প্রতিদিন লড়ছেন। এই দিনটি মনে করিয়ে দেয়, বিরল মানেই একা নয়। অনেক অচেনা জীবনের গল্প।
